“Kaşığı ağzıma götüremiyor, su ısıtıcısını dik olarak tutamıyordum. İşte o zaman susuz kalmaktan daha ciddi bir sorun olabileceğini düşündüm. Durumum hızla kötüleşiyordu, bana neler olduğunu anlamıyor ve bu beni korkutuyordu.”
Malcolm, bir gün kendini zinde ve aktif hissettiğini, ertesi gün ise hiçbir şey yapamayacak hale geldiğini de aktardı:
“Bir şeyin bana bunu yapabileceğini hiç düşünmemiştim. En zor kısım hastane personelinden ve Janis’ten yardım istemek zorunda kalmak oldu. Janis’e yük olmak istemiyorum. Janis, 10 yıl kendi anne babasına baktı, hayatında kötürüm birinin daha olmasını istemiyorum. Kendim için değil, Janis’e bağımlı hale geldiğim için endişeleniyorum.”
Janis de Malcolm’un boyundan aşağısının felç olduğunu görmeyi “korkunç” olarak tanımladı:
“Çaresiz, devasa bir bebek gibi düşecek ve yataktan kaldırılması gerekecekti. Kızlarımızın onu görmesine yaklaşık dokuz ay izin verilmedi. Tam bir kabus gibiydi. Covid kısıtlamaları nedeniyle benim de Noel döneminde beş ay boyunca Malcolm’u görmeme izin verilmedi.”
Janis, kocasının ellerini kullanmadan arama yapmasını sağlayacak bir teknolojik cihaz alabilmek için Guillain-Barre sendromuyla mücadele edenlere yardım eden Gain kuruluşuyla temasa geçti:
“İşte o zaman sesle çalışan bir sistem için ödeme yapmayı teklif ettiler. Bu cihazın bedelini ben karşıladım ancak bir hayır kurumunun insanlara yardım etmek için böyle şeyler önermesinin harika olduğunu düşündüm. Bu yüzden de onlar için bağış toplamaya karar verdim.”
Böylece Janis, 69 yaşında, Gain adına bağış toplamak için yaklaşık 1500 kilometrelik bir koşuya başladı. Tamamlamasına yaklaşık 16 kilometre kaldı.
Guillain-Barre sendromu, Malcolm’un bağışıklık sisteminin kendi sinir sistemine saldırdığı anlamına geliyor.
Bağışıklık sistemi normal şartlar altında vücuda giren mikroplara saldırır ancak Guillain-Barre sendromlu kişilerde bir şeylerin tersi gitmesi sonucunda yanlışlıkla sinirleri hedef almaya başlar ve bunlara zarar verir.
Bunun neden yaşandığı bilinmiyor. Ancak bu sendrom genellikle grip gibi solunum yolu enfeksiyonu veya gıda zehirlenmesi gibi sindirim sistemi sorunlarından sonra ortaya çıkıyor.
Doktorlar, Malcolm’un sinirlerinde ne kadar hasar olduğu henüz bilmiyorlar. Ancak sinirlerin günde yaklaşık bir milimetre büyüdüğü hesaplandığında oluşan hasarın 12 ile 18 ay içerisinde onarılabileceği düşünülüyor.
Malcolm’un durumu son dönemlerde iyileşme kaydetti. Artık ayakta durabiliyor ve tekerlekli sandalyede oturabiliyor:
“Bileklerimi henüz hareket ettiremiyorum. Bu yüzden ellerim yanda sarkık kalıyor. İyileşmenin bu kadar uzun süreceğini düşünmemiştim ama pozitif bir insanım. Kötümserliğe kapılmadım, kendime de acımadım.”
Malcolm’un beslenirken halen başkasından yardım ve kişisel hijyen konusunda da destek alması gerekiyor.
Malcom, hayatını “farklı bölümlere ayırdığını” aktardı:
“Hastanedeyken hiçbir şey yapamayacağımı kabul ettim. Ancak olumlu düşünürsem iyileşeceğimi biliyorum. Başlarda başka bir peynir alsaydım burada olmazdım diye düşünmüştüm… Ama insan başına geleni yaşamalı.”
Ailesi, tekerlekli sandalye rampası takıldıktan sonra gelecek ay eve dönebileceğini umuyor.
Malcolm felç olmadan önce haftada üç kez golf oynuyor ve bisiklete biniyordu:
“Asla eskisi kadar aktif olamayabilirim ama gelişmeye çalışmaktan asla vazgeçmeyeceğim ve pes etmeyeceğim.”
