SMA hastası çocuklar çaresiz: Tedaviler pahalı, imkânlar kısıtlı

Her 50 çocuktan birinin SMA hastası olduğu Türkiye’de bu hastalığa yönelik yeterli tedavi bulunmuyor. Aileler çocuklarının sağlığına kavuşması için sosyal medya kampanyalarıyla seslerini duyurmaya çalışıyor. SMA’lı çocukların aileleri devletten bu konuda destek bekliyor.

SMA hastalığı nedeniyle çocuğunu kaybeden SMA Çocukları Derneği Başkanı Seyit Ali Çorak, hastalığa dair Kronos Haber’e önemli açıklamalarda bulundu. SMA’nın önlenebilir bir hastalık olduğuna dikkat çeken Çorak, “Evlilik öncesi ya da bebek anne karnında iken yapılacak genetik test ile bu hastalığın önüne geçilebilir. Tıbbi genetik bölümü olan tüm hastanelerde bu testleri yapmak mümkündür” diyor.

‘OĞLUMUN SMA HASTASI OLDUĞUNU ÖĞRENDİĞİMDE DÜNYAM BAŞIMA YIKILDI’

18 Haziran 2018 yılında dünyaya gelen oğlu Yusuf Ayaz’ı SMA hastalığı nedeniyle kaybeden baba Çorak, “Bu hastalık bana oğlumdan miras kaldı” ifadesini kullanıyor. Bu nedenle bir dernek kurup tüm SMA hastaları için çalışmalara başlayan Çorak, “Ben çocuğumu kaybettim başka ailelerin çocuklarını kaybetmesini istemiyorum” diyor.

“Oğlumun SMA hastası olduğunu öğrendiğimde dünyam başıma yıkıldı” diyen Seyit Ali Çorak, şöyle devam ediyor: “Hemen tedavi yöntemlerini araştırmaya başladım. Türkiye’de uygulanan tek tedavi ilacının Spinraza isimli ilaç olduğunu öğrendim. 4 ayda bir çocuklara verilen bu ilaç belirli kriterlere bağlı uygulanıyor ve belirli testler isteniyor. Biz bu ilacı uygulamaya başladık, ancak daha sonra ilaç firmasıyla yapılacak yeni bir sözleşmeden dolayı bir süre Türkiye’deki hiçbir hasta ilaca erişim sağlayamadı. Çocuğumun durumu iyi iken ilacı kullanamadığımız dönemde oğlum yoğun bakıma alındı. 13 gün yoğun bakımda kaldıktan sonra vefat etti.”

SMA HASTASI 4300 KİŞİ HAYATINI KAYBETTİ

Türkiye’de günlük ortalama bir bebeğin SMA hastası olarak doğduğunu söyleyen SMA Çocukları Derneği Başkanı Seyit Ali Çorak, 2017-2022 yılları arasında 4300 kişinin hayatını kaybettiğini söylüyor. 3 farklı tedavi çeşidi bulunan SMA hastalığında sadece bir ilacın Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından karşılandığını dile getiren Çorak sözlerini şöyle sürdürüyor: “SMA önlenebilir ve tedavisi mümkün olan bir hastalık. Ancak ilaçlar ve medikal cihazlar çok pahalı. Türkiye’de sadece Spinraza isimli ilaç SGK tarafından karşılanıyor. Oysa SMA hastalığından en etkili çözüm olan Zolgensma ve Risdiplam ilaçları karşılanmıyor. Bizim istediğimiz bu ilaçların da SGK tarafından karşılanmasıdır. Solunum cihazına bağlı bir bebeğin aylık maliyeti 5 bini buluyor. Ailelerin birçoğu çok pahalı olan bu ilaçları ve medikal cihazları alamıyor. Bu nedenle valilik izinli kampanyalar yaparak, halkın desteği ile çocuklarını yaşatmaya çalışıyorlar. Bazı aileler bunu başarabilirken bazıları ise maalesef çocuklarını kaybediyor.”

‘HEDEFİMİZ BU HASTALIĞI YENMEK’

Çorak, SMA’nın ‘nadir hastalık’ olarak bilinse de Türkiye’nin bu konuda dünyada üst sıralarda yer aldığını söylüyor. Çünkü taşıyıcılık oranı çok yüksek akraba evlilikleriyle bu oran daha da artıyor. Çözüm olarak ise geleceği kurtarmak için bu hasta bebeklerin doğmasını engellemek, yani evlilik öncesi testlerin zorunlu hale getirilmesi ve kamu spotu ile halkın hastalık hakkında bilinçlendirilmesini sağlamak.

Dernek Başkanı Çorak, hastalığa dair şu bilgileri veriyor:

“Doğumdan sonra bebekten topuktan alınacak kan tahlili ile teşhisin konularak, kas kayıpları başlamadan tedavi ve kas kayıplarını durdurma sürecinin başlaması ve ülkemize dünyada kabul edilmiş tüm gen tedavilerinin getirilmesi için çalışmalar yürütüyoruz.

Bebeklerimizin eşit şartlar altında yaşama kalitesinin yükseltilmesi derneğimizin önemli hedeflerinden bir tanesi. Bebeklerimiz üzülerek söylüyoruz ki Aynı şartlar altında değiller kampanyalarda sesini duyurabilenin yaşadığı, tedaviye gittiği, sesini duyuramayanın yaşayamadığı bir hal almıştır. Bebeklerin bu hastalık sürecinde uzun süren kampanyalar için zamanı yok. Bir günde, hatta bir saat içersinde değişim göstererek yaşama veda eden bebeklerimiz var. Kalbimizde kas ile çalışan bir organ olduğu için bebekler kalp krizi ile de karşı karşıya. Bu esnada beynin hasar görmesi durumunda bebeklerimiz mevcut ilaçtan da faydalanamayacak duruma geliyor.

SMA Çocukları Derneği olarak çıktığımız bu yolda ilk hedefimiz ilacın getirilmesidir. Hatta bilim insanlarımız tarafından ilacın yapılmasını istiyoruz. Bu konuda çalışması bulunan bir bilim insanımızı STK olarak destekliyoruz. Bu ülkenin geleceği olan bebeklerimiz yeri kampanyalar değildir, devletimizin ana kucağıdır düşüncesiyle mücadele ediyoruz.”

3 YAŞINDAKİ HAVİN BEBEK TEDAVİ BEKLİYOR

SMA Tip 1 hastası olan üç yaşındaki Havin bebek tedavi olmayı bekleyen çocuklardan biri. Havin bebeğin babası Mehmet Şirin Aydar, Kronos’a yaptığı açıklamada çocuğunun 7 aylık iken SMA hastası olduğunu öğrendiklerini söylüyor. “SMA Hastalığı nedir bilmiyordum” diyen baba sözlerine şöyle devam ediyor:

“Havin’in SMA hastası olduğunu öğrendikten sonra tedavisine başladık. Türkiye’de sadece bir ilaç ile bu tedavi yapılıyor ancak bu ilaç kesin çözüm değil. İlacın kullanmak için ise belirli kriterler gerekiyor. Kızım şu an medikal cihazlar ile yaşama tutunuyor. Havin yemeğin, suyun tadını bilmiyor. Konuşamıyor, yürüyemiyor, yatağa bağlı şekilde yaşıyor. Biz de diğer aileler gibi EMA ve FDA tarafından onaylı, SMA hastalığında iyi sonuçlar elde edilen Zolgensma ilacını almak istiyoruz. Ancak ilaç çok pahalı olduğu için bunu karşılayamıyoruz.”

‘VALİLİK İZİNLİ KAMPANYALAR YAPIYORUZ’

SMA hastalığı için gerekli olan tedaviyi sağlayabilmek adına valilik izinli kampanyalara başladıklarını anlatan baba Aydar, “Gerek sokaklarda, gerek sosyal medyada çocuklarımıza nefes olunması için çalışmalar yapıyoruz. Bizim için çok zor ve yıpratıcı bir süreç. Kampanyalar sayesinde 120 çocuk gerekli tedaviyi aldı. Bu çok sevindirici bir durum. Biz de çocuğumuz yaşasın istiyoruz. Devletimizden ve tüm halkımızdan çocuklarımıza sahip çıkılmasını talep ediyoruz. Havinin ve diğer çocukların minik ellerinden tutun” şeklinde konuşuyor.

Serbest Görüş:

SMA HASTALIĞI NEDİR?

Spinal Musküler Atrofi, kısa adıyla SMA, kalıtsal ve ilerleyici bir kas hastalığı. İstemli kasların erimesine yol açan SMA, sinir-kas (nöromüsküler) hastalıkları grubuna dahil. SMA otozomal ve resesif bir hastalık.

Ülkemizde SMA hastalığı her 50 çocuktan birinde görülüyor. Doğumlarda ortaya çıkma olasılığı ise dünya çapında yaklaşık olarak ortalama 10 binde bir iken Türkiye’de bu oran 7 binde bir civarında.

En ağır seyreden türü ise SMA Tip 1. Hastaların baş kontrolü, kol-bacak hareketleri, dönme, yürüme gibi temel becerilerini kaybettiği bu seviyede, yutkunma ve emme gibi işlevler de yerine getirilemiyor ve ömür boyu cihaza bağlı şekilde yaşamlarını sürdürebiliyorlar.

Hastalık surecinde bebeklerde solunum alma zorlaştığı için trake açılarak (boğazdan delik açılarak nefes almasına yardımcı cihaza bağlanması) nefes almaya devam etmeleri sağlanıyor.

***Mutluluk, adalet, özgürlük, hukuk, insanlık ve sevgi paylaştıkça artar***