İnternet Haberler Köşe Yazıları Yorumlar Siyaset Ekonomi Spor
  • Ana Sayfa
  • Haberler
    • All
    • Bilim ve Teknolji
    • Dünya
    • Ekonomi
    • Kültür - Sanat
    • Politika
    • Spor
    • Yaşam
    ATM'ye para yatırma limitleri güncellendi

    ATM’ye para yatırma limitleri güncellendi

    'Zarok Ma 4 yılda 3 bini aşkın çocuğa eğitim verdi'

    ‘Zarok Ma 4 yılda 3 bini aşkın çocuğa eğitim verdi’

    Tarımda Büyük Rekor! Türkiye'de Bir İlk Oldu

    Tarımda Büyük Rekor! Türkiye’de Bir İlk Oldu

    Felaketin Vurduğu ABD Alarmda! 50 Bin Kişi Tehlikede… Ağaçlar Devrildi, Nehir Taştı, Can Kaybı Artıyor

    Felaketin Vurduğu ABD Alarmda! 50 Bin Kişi Tehlikede… Ağaçlar Devrildi, Nehir Taştı, Can Kaybı Artıyor

    Tüketici borçlandı, bankaların faiz kazancı arttı

    Tüketici borçlandı, bankaların faiz kazancı arttı

    Vinçten üzerine palet düşen işçinin hayati tehlikesi sürüyor

    Vinçten üzerine palet düşen işçinin hayati tehlikesi sürüyor

    Trending Tags

  • İnsan Hakları
    Jandarma karakolunda işkence: İki kişi öldürüldü; biri karakol bahçesine gömüldü

    Jandarma karakolunda işkence: İki kişi öldürüldü; biri karakol bahçesine gömüldü

    DEM Partili Kamaç: Diyanet’in 19 dilli yayınında Kürtçe yok!

    DEM Partili Kamaç: Diyanet’in 19 dilli yayınında Kürtçe yok!

    ‘Mansur Yavaş her şart altında aday’

    Adliye binalarımız güzel ama adalet var mı?

    Batman’da sert müdahalede bulunan polisler hakkında soruşturma başlatıldı

    Batman’da sert müdahalede bulunan polisler hakkında soruşturma başlatıldı

    Esenyurtlular kayyıma tepkili: Hukuksuzluk ve adaletsizliktir

    Esenyurtlular kayyıma tepkili: Hukuksuzluk ve adaletsizliktir

    En Yakınındaki İsim Konuştu: Mansur Yavaş Esenyurt'taki Mitinge Neden Katılmadı?

    En Yakınındaki İsim Konuştu: Mansur Yavaş Esenyurt’taki Mitinge Neden Katılmadı?

    Trending Tags

  • 15 Temmuz
    İşte 15 Temmuz’un gerçek yüzü: Darbe mi meşru savunma mı?

    İşte 15 Temmuz’un gerçek yüzü: Darbe mi meşru savunma mı?

    Şehit Semih Terzi neden infaz edildi?

    Şehit Semih Terzi neden infaz edildi?

    Hakan Fidan’dan 15 Temmuz itirafı: ”Önceden koordine ettiği askerler Darbeci gibi davranıp sonra geri çekilmiş”

    Hakan Fidan’dan 15 Temmuz itirafı: ”Önceden koordine ettiği askerler Darbeci gibi davranıp sonra geri çekilmiş”

    25 ülkeye ihracat yapan şirket konkordato ilan etti

    15 Temmuz öncesi Genelkurmay’da MİT ajanı: Fişleme ödülü olarak Tuğgeneralliğe yükseltildi

    İdam isteyen sahte 15 Temmuz gazisinin foyası ortaya çıktı

    İdam isteyen sahte 15 Temmuz gazisinin foyası ortaya çıktı

    MİT’e 15 Temmuz ihbarının sırrı çözüldü; Eski İstihbaratçıdan, Binbaşı Osman Karaca hakkında şok itiraflar

    MİT’e 15 Temmuz ihbarının sırrı çözüldü; Eski İstihbaratçıdan, Binbaşı Osman Karaca hakkında şok itiraflar

  • Kürt Meselesi
    Bakırhan: Kürtlerle barış Türkiye’ye refah getirir

    Bakırhan: Kürtlerle barış Türkiye’ye refah getirir

    DEM’li Tuncer Bakırhan: “Biz CHP’nin eylemci kitlesi değiliz, bizim başka bir meselemiz var”

    DEM’li Tuncer Bakırhan: “Biz CHP’nin eylemci kitlesi değiliz, bizim başka bir meselemiz var”

    DEM Partili Kamaç: Diyanet’in 19 dilli yayınında Kürtçe yok!

    DEM Partili Kamaç: Diyanet’in 19 dilli yayınında Kürtçe yok!

    Tabip odaları: Kayyımlar  Kürt sorunu çözümsüzlüğünün sonucu

    Tabip odaları: Kayyımlar Kürt sorunu çözümsüzlüğünün sonucu

    Batman’da sert müdahalede bulunan polisler hakkında soruşturma başlatıldı

    Batman’da sert müdahalede bulunan polisler hakkında soruşturma başlatıldı

    DEM Parti'den Ahmet Özer Yorumu: Bu Ne Perhiz Bu Ne Lahana Turşusu

    DEM Parti’den Ahmet Özer Yorumu: Bu Ne Perhiz Bu Ne Lahana Turşusu

    Trending Tags

  • Görüş & Analiz
    Necip F. Bahadır

    Tehlike büyük: “Sandığı ortadan kaldırma provası!”

    Elon Musk, ABD siyasetini yeniden yazmayı deniyor

    Musk sistemi sarsıyor: Tweet de atarım Parti de kurarım!

     Altın rüyadan kabusa

     Altın rüyadan kabusa

    Inter, Juventus olma yolunda!

    Inter, Juventus olma yolunda!

    Futbolun gözyaşları Diogo Jota için aktı

    Futbolun gözyaşları Diogo Jota için aktı

    10 bin gecelik gaybubet!

    10 bin gecelik gaybubet!

  • Gizlilik politikası
No Result
View All Result
  • Ana Sayfa
  • Haberler
    • All
    • Bilim ve Teknolji
    • Dünya
    • Ekonomi
    • Kültür - Sanat
    • Politika
    • Spor
    • Yaşam
    ATM'ye para yatırma limitleri güncellendi

    ATM’ye para yatırma limitleri güncellendi

    'Zarok Ma 4 yılda 3 bini aşkın çocuğa eğitim verdi'

    ‘Zarok Ma 4 yılda 3 bini aşkın çocuğa eğitim verdi’

    Tarımda Büyük Rekor! Türkiye'de Bir İlk Oldu

    Tarımda Büyük Rekor! Türkiye’de Bir İlk Oldu

    Felaketin Vurduğu ABD Alarmda! 50 Bin Kişi Tehlikede… Ağaçlar Devrildi, Nehir Taştı, Can Kaybı Artıyor

    Felaketin Vurduğu ABD Alarmda! 50 Bin Kişi Tehlikede… Ağaçlar Devrildi, Nehir Taştı, Can Kaybı Artıyor

    Tüketici borçlandı, bankaların faiz kazancı arttı

    Tüketici borçlandı, bankaların faiz kazancı arttı

    Vinçten üzerine palet düşen işçinin hayati tehlikesi sürüyor

    Vinçten üzerine palet düşen işçinin hayati tehlikesi sürüyor

    Trending Tags

  • İnsan Hakları
    Jandarma karakolunda işkence: İki kişi öldürüldü; biri karakol bahçesine gömüldü

    Jandarma karakolunda işkence: İki kişi öldürüldü; biri karakol bahçesine gömüldü

    DEM Partili Kamaç: Diyanet’in 19 dilli yayınında Kürtçe yok!

    DEM Partili Kamaç: Diyanet’in 19 dilli yayınında Kürtçe yok!

    ‘Mansur Yavaş her şart altında aday’

    Adliye binalarımız güzel ama adalet var mı?

    Batman’da sert müdahalede bulunan polisler hakkında soruşturma başlatıldı

    Batman’da sert müdahalede bulunan polisler hakkında soruşturma başlatıldı

    Esenyurtlular kayyıma tepkili: Hukuksuzluk ve adaletsizliktir

    Esenyurtlular kayyıma tepkili: Hukuksuzluk ve adaletsizliktir

    En Yakınındaki İsim Konuştu: Mansur Yavaş Esenyurt'taki Mitinge Neden Katılmadı?

    En Yakınındaki İsim Konuştu: Mansur Yavaş Esenyurt’taki Mitinge Neden Katılmadı?

    Trending Tags

  • 15 Temmuz
    İşte 15 Temmuz’un gerçek yüzü: Darbe mi meşru savunma mı?

    İşte 15 Temmuz’un gerçek yüzü: Darbe mi meşru savunma mı?

    Şehit Semih Terzi neden infaz edildi?

    Şehit Semih Terzi neden infaz edildi?

    Hakan Fidan’dan 15 Temmuz itirafı: ”Önceden koordine ettiği askerler Darbeci gibi davranıp sonra geri çekilmiş”

    Hakan Fidan’dan 15 Temmuz itirafı: ”Önceden koordine ettiği askerler Darbeci gibi davranıp sonra geri çekilmiş”

    25 ülkeye ihracat yapan şirket konkordato ilan etti

    15 Temmuz öncesi Genelkurmay’da MİT ajanı: Fişleme ödülü olarak Tuğgeneralliğe yükseltildi

    İdam isteyen sahte 15 Temmuz gazisinin foyası ortaya çıktı

    İdam isteyen sahte 15 Temmuz gazisinin foyası ortaya çıktı

    MİT’e 15 Temmuz ihbarının sırrı çözüldü; Eski İstihbaratçıdan, Binbaşı Osman Karaca hakkında şok itiraflar

    MİT’e 15 Temmuz ihbarının sırrı çözüldü; Eski İstihbaratçıdan, Binbaşı Osman Karaca hakkında şok itiraflar

  • Kürt Meselesi
    Bakırhan: Kürtlerle barış Türkiye’ye refah getirir

    Bakırhan: Kürtlerle barış Türkiye’ye refah getirir

    DEM’li Tuncer Bakırhan: “Biz CHP’nin eylemci kitlesi değiliz, bizim başka bir meselemiz var”

    DEM’li Tuncer Bakırhan: “Biz CHP’nin eylemci kitlesi değiliz, bizim başka bir meselemiz var”

    DEM Partili Kamaç: Diyanet’in 19 dilli yayınında Kürtçe yok!

    DEM Partili Kamaç: Diyanet’in 19 dilli yayınında Kürtçe yok!

    Tabip odaları: Kayyımlar  Kürt sorunu çözümsüzlüğünün sonucu

    Tabip odaları: Kayyımlar Kürt sorunu çözümsüzlüğünün sonucu

    Batman’da sert müdahalede bulunan polisler hakkında soruşturma başlatıldı

    Batman’da sert müdahalede bulunan polisler hakkında soruşturma başlatıldı

    DEM Parti'den Ahmet Özer Yorumu: Bu Ne Perhiz Bu Ne Lahana Turşusu

    DEM Parti’den Ahmet Özer Yorumu: Bu Ne Perhiz Bu Ne Lahana Turşusu

    Trending Tags

  • Görüş & Analiz
    Necip F. Bahadır

    Tehlike büyük: “Sandığı ortadan kaldırma provası!”

    Elon Musk, ABD siyasetini yeniden yazmayı deniyor

    Musk sistemi sarsıyor: Tweet de atarım Parti de kurarım!

     Altın rüyadan kabusa

     Altın rüyadan kabusa

    Inter, Juventus olma yolunda!

    Inter, Juventus olma yolunda!

    Futbolun gözyaşları Diogo Jota için aktı

    Futbolun gözyaşları Diogo Jota için aktı

    10 bin gecelik gaybubet!

    10 bin gecelik gaybubet!

  • Gizlilik politikası
No Result
View All Result
İnternet Haberler Köşe Yazıları Yorumlar Siyaset Ekonomi Spor
No Result
View All Result
Home Güncel

SMA’da kriterler değişti ancak mağduriyet sürüyor

SG by SG
10 Şubat 2022
in Güncel
0
Resmi Gazete’de yayımlandı: SMA hastalarının ilaçlarını SGK karşılayacak
PaylaşPaylaş


SMA hastası çocuklar ve ailelerinin umutları yine suya düştü. SMA hastalarının ilaç giderlerinin SGK tarafından karşılanacağına dair haberlerin doğru olmadığı ileri sürüldü. İddiaya göre sadece bazı kriter değişiklikleri yapıldı. SMA hastalarının gerçek tedavisi olarak gösterilen Zolgensma gen tedavisi hala SGK kapsamına alınmadı.

CHP Ankara Milletvekili eczacı Gamze Taşçıer de konuyla ilgili paylaşımlarda bulundu. “SMA hastalarının ilaçlarını SGK karşılayacak başlığıyla gördüğünüz haberler maalesef DOĞRU DEĞİL. Sadece hali hazırda karşılanan Nusinersen etken maddeli ilacın devam kriterleri kalktı. Asıl beklenen ve Türkiye’de karşılanmayan gen tedavisiyle ilgili bir gelişme yine yok.” diyen Taşçıer, şunları yazdı:

1️⃣ ‘SMA hastalarının ilaçlarını SGK karşılayacak’ başlığıyla gördüğünüz haberler maalesef DOĞRU DEĞİL.

Sadece hali hazırda karşılanan Nusinersen etken maddeli ilacın devam kriterleri kalktı. Asıl beklenen ve Türkiye’de karşılanmayan gen tedavisiyle ilgili bir gelişme yine yok.

— Gamze TAŞCIER (@gamzetascier) February 9, 2022

“Nusinersen etken maddeli ilaçta devam kriterlerinin kalkması olumlu ve yıllardır çağrısını yaptığımız bir talepti. TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu olarak da raporumuzda bu çağrıyı yapmıştık. Keskin şartlar nedeniyle çocukların tedavileri yarıda kesiliyordu, bu sorun çözüldü.

Ancak SMA’lı çocuğu olan ailelerin dört gözle beklediği ve yardım kampanyalarıyla ulaşmaya çalıştıkları gen tedavisi ile ilgili bir gelişme yok. Hatırlarsanız Sağlık Bakanı bu tedaviye ulaşmak isteyen aileleri adeta terörize ederek ilaç kartellerinin sesi olmakla suçlamıştı.

Keza ailelerin tek beklentisi ilaç da değil. Bu sürecin bir yarısı tedavi ise diğer yarısı da destek ve bakımdır. Solunum ve öksürük başta olmak üzere medikal cihazlara erişim, ulaşım, ailelere verilmesi gereken destekler gibi çok sayıda atılması gereken adım var.

SMA’lı çocuklar ve ailelerinin talepleri, sosyal devlet ilkesinin bir gereği olarak zaten karşılanmak zorunda olmakla birlikte, biraz olsun vicdan sahibi olan kimsenin bu konuda ayak diretmemesi gerekir. Ancak maalesef yıllardır haklı talepler kırıntı boyutunda karşılanıyor!”

 

Türkiye’de bu haberi engelsiz paylaşmak için aşağıdaki linki kopyalayınız👇


***Mutluluk, adalet, özgürlük, hukuk, insanlık ve sevgi paylaştıkça artar***

Previous Post

Faşizmin gölgesinde

Next Post

Ali Erbaş: Alevi kardeşlerimizi hedef alan her türlü söylem hepimize yapılmıştır

SG

SG

Next Post
Ali Erbaş: Alevi kardeşlerimizi hedef alan her türlü söylem hepimize yapılmıştır

Ali Erbaş: Alevi kardeşlerimizi hedef alan her türlü söylem hepimize yapılmıştır

  • Trending
  • Comments
  • Latest
Financial Times'dan Sedat Peker yorumu: Türkiye'yi şaşkına çevirdi

Financial Times’dan Sedat Peker yorumu: Türkiye’yi şaşkına çevirdi

30 Mayıs 2021
Sedat Peker, Rubicon’u geçti mi?

Sedat Peker, Rubicon’u geçti mi?

9 Haziran 2021
15 Temmuz’un gizemli ismi MİT görevlisi Sadık Üstün ve faaliyetleri

15 Temmuz’un gizemli ismi MİT görevlisi Sadık Üstün ve faaliyetleri

9 Ekim 2021
11 yılda 43 yabancı şirket Türkiye’yi terk etti

11 yılda 43 yabancı şirket Türkiye’yi terk etti

6 Temmuz 2021
ATM'ye para yatırma limitleri güncellendi

ATM’ye para yatırma limitleri güncellendi

0
Sirte neden herkesin kırmızı çizgisi?

Sirte neden herkesin kırmızı çizgisi?

0
Ekonomik kriz erken seçimi zorluyor

Ekonomik kriz erken seçimi zorluyor

0
Tutuklu Altı Gazetecinin Yargılanmasına Başlandı

Tutuklu Altı Gazetecinin Yargılanmasına Başlandı

0
ATM'ye para yatırma limitleri güncellendi

ATM’ye para yatırma limitleri güncellendi

7 Temmuz 2025
Metan gazı nedeniyle hayatını kaybeden asker sayısı 8 oldu

Metan gazı nedeniyle hayatını kaybeden asker sayısı 8 oldu

7 Temmuz 2025
Hukukun üstünlüğüne ve hakimlerin vicdanına güvenmek istiyoruz

Hukukun üstünlüğüne ve hakimlerin vicdanına güvenmek istiyoruz

7 Temmuz 2025
'Zarok Ma 4 yılda 3 bini aşkın çocuğa eğitim verdi'

‘Zarok Ma 4 yılda 3 bini aşkın çocuğa eğitim verdi’

7 Temmuz 2025

Son Haberler

ATM'ye para yatırma limitleri güncellendi

ATM’ye para yatırma limitleri güncellendi

7 Temmuz 2025
3
Metan gazı nedeniyle hayatını kaybeden asker sayısı 8 oldu

Metan gazı nedeniyle hayatını kaybeden asker sayısı 8 oldu

7 Temmuz 2025
3
Hukukun üstünlüğüne ve hakimlerin vicdanına güvenmek istiyoruz

Hukukun üstünlüğüne ve hakimlerin vicdanına güvenmek istiyoruz

7 Temmuz 2025
3
'Zarok Ma 4 yılda 3 bini aşkın çocuğa eğitim verdi'

‘Zarok Ma 4 yılda 3 bini aşkın çocuğa eğitim verdi’

7 Temmuz 2025
3

Kur Bilgileri

Exchange Rate TRY: Pts, 7 Tem.

Takip Edin

Kategoriler

  • 15 Temmuz
  • Bilim ve Teknolji
  • Dünya
  • Ekonomi
  • Genel
  • Görüş & Analiz
  • Güncel
  • İnsan Hakları
  • Kültür – Sanat
  • Kürt Meselesi
  • Politika
  • Sağlık
  • Spor
  • Yaşam
Görüş & Analiz Gönder

Son Dakika

ATM'ye para yatırma limitleri güncellendi

ATM’ye para yatırma limitleri güncellendi

7 Temmuz 2025
Metan gazı nedeniyle hayatını kaybeden asker sayısı 8 oldu

Metan gazı nedeniyle hayatını kaybeden asker sayısı 8 oldu

7 Temmuz 2025
  • Ana Sayfa
  • Haberler
  • İnsan Hakları
  • 15 Temmuz
  • Kürt Meselesi
  • Görüş & Analiz
  • Gizlilik politikası

© 2020 Serbest Görüş

No Result
View All Result
  • Ana Sayfa
  • Haberler
  • İnsan Hakları
  • 15 Temmuz
  • Kürt Meselesi
  • Görüş & Analiz
  • Gizlilik politikası

© 2020 Serbest Görüş