SMA’da kriterler değişti ancak mağduriyet sürüyor

SMA hastası çocuklar ve ailelerinin umutları yine suya düştü. SMA hastalarının ilaç giderlerinin SGK tarafından karşılanacağına dair haberlerin doğru olmadığı ileri sürüldü. İddiaya göre sadece bazı kriter değişiklikleri yapıldı. SMA hastalarının gerçek tedavisi olarak gösterilen Zolgensma gen tedavisi hala SGK kapsamına alınmadı.

CHP Ankara Milletvekili eczacı Gamze Taşçıer de konuyla ilgili paylaşımlarda bulundu. “SMA hastalarının ilaçlarını SGK karşılayacak başlığıyla gördüğünüz haberler maalesef DOĞRU DEĞİL. Sadece hali hazırda karşılanan Nusinersen etken maddeli ilacın devam kriterleri kalktı. Asıl beklenen ve Türkiye’de karşılanmayan gen tedavisiyle ilgili bir gelişme yine yok.” diyen Taşçıer, şunları yazdı:

1️⃣ ‘SMA hastalarının ilaçlarını SGK karşılayacak’ başlığıyla gördüğünüz haberler maalesef DOĞRU DEĞİL.

Sadece hali hazırda karşılanan Nusinersen etken maddeli ilacın devam kriterleri kalktı. Asıl beklenen ve Türkiye’de karşılanmayan gen tedavisiyle ilgili bir gelişme yine yok.

— Gamze TAŞCIER (@gamzetascier) February 9, 2022

“Nusinersen etken maddeli ilaçta devam kriterlerinin kalkması olumlu ve yıllardır çağrısını yaptığımız bir talepti. TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu olarak da raporumuzda bu çağrıyı yapmıştık. Keskin şartlar nedeniyle çocukların tedavileri yarıda kesiliyordu, bu sorun çözüldü.

Ancak SMA’lı çocuğu olan ailelerin dört gözle beklediği ve yardım kampanyalarıyla ulaşmaya çalıştıkları gen tedavisi ile ilgili bir gelişme yok. Hatırlarsanız Sağlık Bakanı bu tedaviye ulaşmak isteyen aileleri adeta terörize ederek ilaç kartellerinin sesi olmakla suçlamıştı.

Keza ailelerin tek beklentisi ilaç da değil. Bu sürecin bir yarısı tedavi ise diğer yarısı da destek ve bakımdır. Solunum ve öksürük başta olmak üzere medikal cihazlara erişim, ulaşım, ailelere verilmesi gereken destekler gibi çok sayıda atılması gereken adım var.

SMA’lı çocuklar ve ailelerinin talepleri, sosyal devlet ilkesinin bir gereği olarak zaten karşılanmak zorunda olmakla birlikte, biraz olsun vicdan sahibi olan kimsenin bu konuda ayak diretmemesi gerekir. Ancak maalesef yıllardır haklı talepler kırıntı boyutunda karşılanıyor!”