‘Çocuğumuzun Geleceği İçin Korkmak İstemiyoruz’

Dünya Otizm Farkındalık Günü öncesi Otizm Güçlü Aile Derneği (OGAD) Başkanı Yasemin Dağ, otizmli bireyler ve ailelerinin gündelik yaşamda karşılaştığı sorunları aktardı. Dağ’ın anlattıkları ise yalnızca istatistiklerin değil, yıllardır aynı duvara çarpan ailelerin hikayesinin özeti.

‘MÜCADELE TANIYLA BİRLİKTE BAŞLIYOR’

“Tanıdan sonra aileler izlenecek yöntemleri ve haklarını el yordamıyla öğreniyor. Çoğu zaman da, otizmi iyileştirme iddiasıyla geçerliliği olmayan alternatif tedavi yöntemleri sunan umut tacirlerinin tuzağına düşüyorlar” diyen Dağ, tanı sonrasında sistematik bir yönlendirme ya da destek mekanizmasının neredeyse hiç işlemediğini vurguladı, “Nereye gideceklerini, ne talep edeceklerini, hangi haklara sahip olduklarını kendi başlarına öğrenmek zorunda kalıyorlar. Bu süreçte yalnız kalan aile sayısı azımsanamaz” dedi.

Otizm Eylem Planı’nın önemini hatırlatan Dağ, bu planların varlığının son derece değerli olmakla birlikte sahada karşılık bulmadığını söyledi, “Plan var, hedef var, bakanlıklar var. Ama uygulama zorunluluğu yok, bütçe yok, denetim yok. Aileler yıllardır aynı sorunları yaşıyor” diye konuştu.

‘OKUL ZİLİ TEDİRGİNLİK SEBEBİ’

Eğitim sürecine ilişkin anlattıkları ise yıllar içinde değişmeyen bir tablonun yansımasıydı. “Aileler her yıl bize aynı şeyleri anlatıyor: Kaynaştırma eğitiminde kaynaştırılmayan öğrenciler, “yer yok” diyen okul müdürleri, BEP formunun nasıl hazırlanması gerektiğini ve önemini bilmeyen öğretmenler” diyen Dağ, özel eğitimi gerçek anlamda uygulayan okul sayısının küçük bir azınlık olarak kaldığını ifade etti:

“18 yaşından sonra ne olacak diye sorduğunuzda kimse net bir cevap veremiyor. Eğitim hakkı fiilen bitiyor, iş imkanı neredeyse sıfır, sosyal yaşam seçenekleri yok denecek kadar az. Tek nefes alanları olan kamplarda kontenjanlar sınırlı”.

‘HASTANEDE YAPAYALNIZ KALIYORUZ’

Sağlık sistemindeki aksaklıklar da ailelerin en çok dile getirdiği konular arasında. Dağ, “Aileler bize şunu anlatıyor: Hastaneye gittiklerinde otizm konusunda bilgisi olmayan personelle karşılaşıyorlar. Yasal öncelik hakları var ama uygulanmıyor. Acil serviste çocuğuyla saatlerce beklemek zorunda kalıyorlar. Diş tedavisi için doktor bulamıyorlar. Çocuk nöroloğu olmayan iller var; epilepsi için başka şehre gitmek zorunda kalan, yol parasını kendi cebinden ödeyen aileler var” dedi.

ÇÖZGER raporları konusunda da konuşan Dağ, otizm gibi yaşam boyu süren bir durumun aileleri neredeyse her yıl aynı süreci tekrarlatmak zorunda bıraktığını, randevu ve bürokratik engellerle boğuşan ailelerin enerjilerini asıl önemli adımlara harcayamadığını vurguladı.

”BENDEN SONRA NE OLACAK?’ SORUSUNA YANIT YOK’

“Her otizm ailesinin içinde büyüyen bir soru var: ‘Ben olmayınca çocuğuma ne olacak?’ Bunu bize soran ailelere verecek net bir cevabımız yok, çünkü sistem de veremiyor” diyen Dağ, bu soruya yanıt bulamayıp çocuğuyla birlikte yaşama son veren ebeveyn haberlerini her gördüklerinde, yeni tanı almış ailelerin tedirginliğinin büyüdüğünü söyledi.

‘HAK İSTİYORUZ, LÜTUF DEĞİL’

Açıklamalarının sonunda hem ailelerin ortak talebini hem de kendi duruşunu net bir şekilde ortaya koyan Dağ, şunları söyledi:

“Aileler bize her şeyden önce şunu söylüyor: Umutlanmak istiyoruz. Çocuğumuzun geleceği için korkmak istemiyoruz. Otizm Eylem Planı uygulamada karşılık kazansın, bütçe ayrılsın, denetim kurulsun. Otizmli bireyler bu ülkenin eşit vatandaşları. Eğitimde, sağlıkta, kamusal alanda, istihdamda eşit haklara sahip olsunlar. Bunlar lütuf değil, hak.”

Otizm Güçlü Aile Derneği hakkında- 2013 yılında İstanbul’da kurulan Otizm Güçlü Aile Derneği (OGAD), otizm spektrum bozukluğuna sahip bireylerin ve ailelerinin yaşamını doğrudan etkileyen yapısal sorunlara karşı toplumsal dayanışma temelinde bir yanıt olarak doğmuştur. OGAD aynı zamanda sanatı, otizmli bireylerin ifade ve katılım alanı olarak görür. Sanat atölyeleri, sergiler ve yaratıcı etkinlikler aracılığıyla hem bireylerin potansiyellerini açığa çıkarmayı hem de toplumla bağ kurmalarını desteklemeyi amaçlar. OGAD Türkiye Otizm Meclisi, Otizm Dernekleri Federasyonu ve Otizm Konfederasyonu üyesidir.

Kaynak: Haber Merkezi