İnternet Haberler Köşe Yazıları Yorumlar Siyaset Ekonomi Spor
  • Ana Sayfa
  • Haberler
    • All
    • Bilim ve Teknolji
    • Dünya
    • Ekonomi
    • Kültür - Sanat
    • Politika
    • Spor
    • Yaşam
    Sinemaseverler Bayram Edecek! İşte Bu Hafta Vizyona Girecek 9 Film

    Sinemaseverler Bayram Edecek! İşte Bu Hafta Vizyona Girecek 9 Film

    Süveyde’de eylem: Geçiş hükümeti güçleri kentti terk etsin

    Süveyde’de eylem: Geçiş hükümeti güçleri kentti terk etsin

    En yüksek Enflasyona Sahip Ülkeler Belli Oldu: Türkiye'nin Sıralaması Şaşırttı

    En yüksek Enflasyona Sahip Ülkeler Belli Oldu: Türkiye’nin Sıralaması Şaşırttı

    İsrail Son 24 Saatte 83 Filistinliyi Daha Katletti!

    İsrail Son 24 Saatte 83 Filistinliyi Daha Katletti!

    Mahfi Eğilmez'den Türk Lirası yorumu: Değerlenmeye devam edecek

    Mahfi Eğilmez: Finansal özgürlük ve kumar

    TR724 HABER

    Ürküten iddia; kademe düşürülecek, 750 lirayı geçen elektrik faturası ikiye katlanacak

    Trending Tags

  • İnsan Hakları
    Jandarma karakolunda işkence: İki kişi öldürüldü; biri karakol bahçesine gömüldü

    Jandarma karakolunda işkence: İki kişi öldürüldü; biri karakol bahçesine gömüldü

    DEM Partili Kamaç: Diyanet’in 19 dilli yayınında Kürtçe yok!

    DEM Partili Kamaç: Diyanet’in 19 dilli yayınında Kürtçe yok!

    ‘Mansur Yavaş her şart altında aday’

    Adliye binalarımız güzel ama adalet var mı?

    Batman’da sert müdahalede bulunan polisler hakkında soruşturma başlatıldı

    Batman’da sert müdahalede bulunan polisler hakkında soruşturma başlatıldı

    Esenyurtlular kayyıma tepkili: Hukuksuzluk ve adaletsizliktir

    Esenyurtlular kayyıma tepkili: Hukuksuzluk ve adaletsizliktir

    En Yakınındaki İsim Konuştu: Mansur Yavaş Esenyurt'taki Mitinge Neden Katılmadı?

    En Yakınındaki İsim Konuştu: Mansur Yavaş Esenyurt’taki Mitinge Neden Katılmadı?

    Trending Tags

  • 15 Temmuz
    ”15 Temmuz gazisi” nasıl yakalandı? Kabinden çıkmaya ikna edilmesi yaklaşık 20 dakika sürdü

    ”15 Temmuz gazisi” nasıl yakalandı? Kabinden çıkmaya ikna edilmesi yaklaşık 20 dakika sürdü

    Tel Aviv’de taciz şüphesiyle gözaltına alınan Türk görevli ”15 Temmuz gazisi” çıktı

    Tel Aviv’de taciz şüphesiyle gözaltına alınan Türk görevli ”15 Temmuz gazisi” çıktı

    Ertesi gün ne yapacaklardı? Ben Serhat Telli, 15 Temmuz günü yaşadığım olayları anlatmak istiyorum

    Ertesi gün ne yapacaklardı? Ben Serhat Telli, 15 Temmuz günü yaşadığım olayları anlatmak istiyorum

    15 Temmuz’u kimin yaptığı sonuçlarında gizli

    15 Temmuz’u kimin yaptığı sonuçlarında gizli

    15 Temmuz’dan sonra kurulan yeni söylem düzeni

    15 Temmuz’dan sonra kurulan yeni söylem düzeni

    AfSV’den ’15 Temmuz’ açıklaması: Türkiye için adalet, özgürlük ve insan hakları talebimizi yineliyoruz

    AfSV’den ’15 Temmuz’ açıklaması: Türkiye için adalet, özgürlük ve insan hakları talebimizi yineliyoruz

  • Kürt Meselesi
    Bakırhan: Kürtlerle barış Türkiye’ye refah getirir

    Bakırhan: Kürtlerle barış Türkiye’ye refah getirir

    DEM’li Tuncer Bakırhan: “Biz CHP’nin eylemci kitlesi değiliz, bizim başka bir meselemiz var”

    DEM’li Tuncer Bakırhan: “Biz CHP’nin eylemci kitlesi değiliz, bizim başka bir meselemiz var”

    DEM Partili Kamaç: Diyanet’in 19 dilli yayınında Kürtçe yok!

    DEM Partili Kamaç: Diyanet’in 19 dilli yayınında Kürtçe yok!

    Tabip odaları: Kayyımlar  Kürt sorunu çözümsüzlüğünün sonucu

    Tabip odaları: Kayyımlar Kürt sorunu çözümsüzlüğünün sonucu

    Batman’da sert müdahalede bulunan polisler hakkında soruşturma başlatıldı

    Batman’da sert müdahalede bulunan polisler hakkında soruşturma başlatıldı

    DEM Parti'den Ahmet Özer Yorumu: Bu Ne Perhiz Bu Ne Lahana Turşusu

    DEM Parti’den Ahmet Özer Yorumu: Bu Ne Perhiz Bu Ne Lahana Turşusu

    Trending Tags

  • Görüş & Analiz
    Arendt’in tezleriyle Türkiye’ye bakmak!

    Arendt’in tezleriyle Türkiye’ye bakmak!

    Beşiktaş, Avrupa Ligi’nden Konferans Ligi’ne düştü

    Beşiktaş, Avrupa Ligi’nden Konferans Ligi’ne düştü

    Bundesliga, Bayern Münih için dikensiz gül bahçesi oldu

    Bundesliga, Bayern Münih için dikensiz gül bahçesi oldu

    İddianamelerdeki tuzak!

    İddianamelerdeki tuzak!

    İki gladyatör, bir selam ve Hakan Şükür!

    İki gladyatör, bir selam ve Hakan Şükür!

    Kur’an’ı nasıl doğru anlar ve yorumlarız? (12)

    Kur’an’ı nasıl doğru anlar ve yorumlarız? (12)

  • Gizlilik politikası
No Result
View All Result
  • Ana Sayfa
  • Haberler
    • All
    • Bilim ve Teknolji
    • Dünya
    • Ekonomi
    • Kültür - Sanat
    • Politika
    • Spor
    • Yaşam
    Sinemaseverler Bayram Edecek! İşte Bu Hafta Vizyona Girecek 9 Film

    Sinemaseverler Bayram Edecek! İşte Bu Hafta Vizyona Girecek 9 Film

    Süveyde’de eylem: Geçiş hükümeti güçleri kentti terk etsin

    Süveyde’de eylem: Geçiş hükümeti güçleri kentti terk etsin

    En yüksek Enflasyona Sahip Ülkeler Belli Oldu: Türkiye'nin Sıralaması Şaşırttı

    En yüksek Enflasyona Sahip Ülkeler Belli Oldu: Türkiye’nin Sıralaması Şaşırttı

    İsrail Son 24 Saatte 83 Filistinliyi Daha Katletti!

    İsrail Son 24 Saatte 83 Filistinliyi Daha Katletti!

    Mahfi Eğilmez'den Türk Lirası yorumu: Değerlenmeye devam edecek

    Mahfi Eğilmez: Finansal özgürlük ve kumar

    TR724 HABER

    Ürküten iddia; kademe düşürülecek, 750 lirayı geçen elektrik faturası ikiye katlanacak

    Trending Tags

  • İnsan Hakları
    Jandarma karakolunda işkence: İki kişi öldürüldü; biri karakol bahçesine gömüldü

    Jandarma karakolunda işkence: İki kişi öldürüldü; biri karakol bahçesine gömüldü

    DEM Partili Kamaç: Diyanet’in 19 dilli yayınında Kürtçe yok!

    DEM Partili Kamaç: Diyanet’in 19 dilli yayınında Kürtçe yok!

    ‘Mansur Yavaş her şart altında aday’

    Adliye binalarımız güzel ama adalet var mı?

    Batman’da sert müdahalede bulunan polisler hakkında soruşturma başlatıldı

    Batman’da sert müdahalede bulunan polisler hakkında soruşturma başlatıldı

    Esenyurtlular kayyıma tepkili: Hukuksuzluk ve adaletsizliktir

    Esenyurtlular kayyıma tepkili: Hukuksuzluk ve adaletsizliktir

    En Yakınındaki İsim Konuştu: Mansur Yavaş Esenyurt'taki Mitinge Neden Katılmadı?

    En Yakınındaki İsim Konuştu: Mansur Yavaş Esenyurt’taki Mitinge Neden Katılmadı?

    Trending Tags

  • 15 Temmuz
    ”15 Temmuz gazisi” nasıl yakalandı? Kabinden çıkmaya ikna edilmesi yaklaşık 20 dakika sürdü

    ”15 Temmuz gazisi” nasıl yakalandı? Kabinden çıkmaya ikna edilmesi yaklaşık 20 dakika sürdü

    Tel Aviv’de taciz şüphesiyle gözaltına alınan Türk görevli ”15 Temmuz gazisi” çıktı

    Tel Aviv’de taciz şüphesiyle gözaltına alınan Türk görevli ”15 Temmuz gazisi” çıktı

    Ertesi gün ne yapacaklardı? Ben Serhat Telli, 15 Temmuz günü yaşadığım olayları anlatmak istiyorum

    Ertesi gün ne yapacaklardı? Ben Serhat Telli, 15 Temmuz günü yaşadığım olayları anlatmak istiyorum

    15 Temmuz’u kimin yaptığı sonuçlarında gizli

    15 Temmuz’u kimin yaptığı sonuçlarında gizli

    15 Temmuz’dan sonra kurulan yeni söylem düzeni

    15 Temmuz’dan sonra kurulan yeni söylem düzeni

    AfSV’den ’15 Temmuz’ açıklaması: Türkiye için adalet, özgürlük ve insan hakları talebimizi yineliyoruz

    AfSV’den ’15 Temmuz’ açıklaması: Türkiye için adalet, özgürlük ve insan hakları talebimizi yineliyoruz

  • Kürt Meselesi
    Bakırhan: Kürtlerle barış Türkiye’ye refah getirir

    Bakırhan: Kürtlerle barış Türkiye’ye refah getirir

    DEM’li Tuncer Bakırhan: “Biz CHP’nin eylemci kitlesi değiliz, bizim başka bir meselemiz var”

    DEM’li Tuncer Bakırhan: “Biz CHP’nin eylemci kitlesi değiliz, bizim başka bir meselemiz var”

    DEM Partili Kamaç: Diyanet’in 19 dilli yayınında Kürtçe yok!

    DEM Partili Kamaç: Diyanet’in 19 dilli yayınında Kürtçe yok!

    Tabip odaları: Kayyımlar  Kürt sorunu çözümsüzlüğünün sonucu

    Tabip odaları: Kayyımlar Kürt sorunu çözümsüzlüğünün sonucu

    Batman’da sert müdahalede bulunan polisler hakkında soruşturma başlatıldı

    Batman’da sert müdahalede bulunan polisler hakkında soruşturma başlatıldı

    DEM Parti'den Ahmet Özer Yorumu: Bu Ne Perhiz Bu Ne Lahana Turşusu

    DEM Parti’den Ahmet Özer Yorumu: Bu Ne Perhiz Bu Ne Lahana Turşusu

    Trending Tags

  • Görüş & Analiz
    Arendt’in tezleriyle Türkiye’ye bakmak!

    Arendt’in tezleriyle Türkiye’ye bakmak!

    Beşiktaş, Avrupa Ligi’nden Konferans Ligi’ne düştü

    Beşiktaş, Avrupa Ligi’nden Konferans Ligi’ne düştü

    Bundesliga, Bayern Münih için dikensiz gül bahçesi oldu

    Bundesliga, Bayern Münih için dikensiz gül bahçesi oldu

    İddianamelerdeki tuzak!

    İddianamelerdeki tuzak!

    İki gladyatör, bir selam ve Hakan Şükür!

    İki gladyatör, bir selam ve Hakan Şükür!

    Kur’an’ı nasıl doğru anlar ve yorumlarız? (12)

    Kur’an’ı nasıl doğru anlar ve yorumlarız? (12)

  • Gizlilik politikası
No Result
View All Result
İnternet Haberler Köşe Yazıları Yorumlar Siyaset Ekonomi Spor
No Result
View All Result
Home Güncel

SMA’da kriterler değişti ancak mağduriyet sürüyor

SG by SG
10 Şubat 2022
in Güncel
0
Resmi Gazete’de yayımlandı: SMA hastalarının ilaçlarını SGK karşılayacak
PaylaşPaylaş


SMA hastası çocuklar ve ailelerinin umutları yine suya düştü. SMA hastalarının ilaç giderlerinin SGK tarafından karşılanacağına dair haberlerin doğru olmadığı ileri sürüldü. İddiaya göre sadece bazı kriter değişiklikleri yapıldı. SMA hastalarının gerçek tedavisi olarak gösterilen Zolgensma gen tedavisi hala SGK kapsamına alınmadı.

CHP Ankara Milletvekili eczacı Gamze Taşçıer de konuyla ilgili paylaşımlarda bulundu. “SMA hastalarının ilaçlarını SGK karşılayacak başlığıyla gördüğünüz haberler maalesef DOĞRU DEĞİL. Sadece hali hazırda karşılanan Nusinersen etken maddeli ilacın devam kriterleri kalktı. Asıl beklenen ve Türkiye’de karşılanmayan gen tedavisiyle ilgili bir gelişme yine yok.” diyen Taşçıer, şunları yazdı:

1️⃣ ‘SMA hastalarının ilaçlarını SGK karşılayacak’ başlığıyla gördüğünüz haberler maalesef DOĞRU DEĞİL.

Sadece hali hazırda karşılanan Nusinersen etken maddeli ilacın devam kriterleri kalktı. Asıl beklenen ve Türkiye’de karşılanmayan gen tedavisiyle ilgili bir gelişme yine yok.

— Gamze TAŞCIER (@gamzetascier) February 9, 2022

“Nusinersen etken maddeli ilaçta devam kriterlerinin kalkması olumlu ve yıllardır çağrısını yaptığımız bir talepti. TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu olarak da raporumuzda bu çağrıyı yapmıştık. Keskin şartlar nedeniyle çocukların tedavileri yarıda kesiliyordu, bu sorun çözüldü.

Ancak SMA’lı çocuğu olan ailelerin dört gözle beklediği ve yardım kampanyalarıyla ulaşmaya çalıştıkları gen tedavisi ile ilgili bir gelişme yok. Hatırlarsanız Sağlık Bakanı bu tedaviye ulaşmak isteyen aileleri adeta terörize ederek ilaç kartellerinin sesi olmakla suçlamıştı.

Keza ailelerin tek beklentisi ilaç da değil. Bu sürecin bir yarısı tedavi ise diğer yarısı da destek ve bakımdır. Solunum ve öksürük başta olmak üzere medikal cihazlara erişim, ulaşım, ailelere verilmesi gereken destekler gibi çok sayıda atılması gereken adım var.

SMA’lı çocuklar ve ailelerinin talepleri, sosyal devlet ilkesinin bir gereği olarak zaten karşılanmak zorunda olmakla birlikte, biraz olsun vicdan sahibi olan kimsenin bu konuda ayak diretmemesi gerekir. Ancak maalesef yıllardır haklı talepler kırıntı boyutunda karşılanıyor!”

 

Türkiye’de bu haberi engelsiz paylaşmak için aşağıdaki linki kopyalayınız👇


***Mutluluk, adalet, özgürlük, hukuk, insanlık ve sevgi paylaştıkça artar***

Previous Post

Faşizmin gölgesinde

Next Post

Ali Erbaş: Alevi kardeşlerimizi hedef alan her türlü söylem hepimize yapılmıştır

SG

SG

Next Post
Ali Erbaş: Alevi kardeşlerimizi hedef alan her türlü söylem hepimize yapılmıştır

Ali Erbaş: Alevi kardeşlerimizi hedef alan her türlü söylem hepimize yapılmıştır

  • Trending
  • Comments
  • Latest
Financial Times'dan Sedat Peker yorumu: Türkiye'yi şaşkına çevirdi

Financial Times’dan Sedat Peker yorumu: Türkiye’yi şaşkına çevirdi

30 Mayıs 2021
Sedat Peker, Rubicon’u geçti mi?

Sedat Peker, Rubicon’u geçti mi?

9 Haziran 2021
15 Temmuz’un gizemli ismi MİT görevlisi Sadık Üstün ve faaliyetleri

15 Temmuz’un gizemli ismi MİT görevlisi Sadık Üstün ve faaliyetleri

9 Ekim 2021
11 yılda 43 yabancı şirket Türkiye’yi terk etti

11 yılda 43 yabancı şirket Türkiye’yi terk etti

6 Temmuz 2021
Çerkezköy'de İşçi Servisi Direğe Çarptı, 16 İşçi Yaralandı

Çerkezköy’de İşçi Servisi Direğe Çarptı, 16 İşçi Yaralandı

0
Sirte neden herkesin kırmızı çizgisi?

Sirte neden herkesin kırmızı çizgisi?

0
Ekonomik kriz erken seçimi zorluyor

Ekonomik kriz erken seçimi zorluyor

0
Tutuklu Altı Gazetecinin Yargılanmasına Başlandı

Tutuklu Altı Gazetecinin Yargılanmasına Başlandı

0
Çerkezköy'de İşçi Servisi Direğe Çarptı, 16 İşçi Yaralandı

Çerkezköy’de İşçi Servisi Direğe Çarptı, 16 İşçi Yaralandı

1 Ağustos 2025
Sinemaseverler Bayram Edecek! İşte Bu Hafta Vizyona Girecek 9 Film

Sinemaseverler Bayram Edecek! İşte Bu Hafta Vizyona Girecek 9 Film

1 Ağustos 2025
Süveyde’de eylem: Geçiş hükümeti güçleri kentti terk etsin

Süveyde’de eylem: Geçiş hükümeti güçleri kentti terk etsin

1 Ağustos 2025
Berivan Demir’in taziyesine kitlesel ziyaret

Berivan Demir’in taziyesine kitlesel ziyaret

1 Ağustos 2025

Son Haberler

Çerkezköy'de İşçi Servisi Direğe Çarptı, 16 İşçi Yaralandı

Çerkezköy’de İşçi Servisi Direğe Çarptı, 16 İşçi Yaralandı

1 Ağustos 2025
3
Sinemaseverler Bayram Edecek! İşte Bu Hafta Vizyona Girecek 9 Film

Sinemaseverler Bayram Edecek! İşte Bu Hafta Vizyona Girecek 9 Film

1 Ağustos 2025
3
Süveyde’de eylem: Geçiş hükümeti güçleri kentti terk etsin

Süveyde’de eylem: Geçiş hükümeti güçleri kentti terk etsin

1 Ağustos 2025
3
Berivan Demir’in taziyesine kitlesel ziyaret

Berivan Demir’in taziyesine kitlesel ziyaret

1 Ağustos 2025
3

Kur Bilgileri

Exchange Rate TRY: Cum, 1 Ağu.

Takip Edin

Kategoriler

  • 15 Temmuz
  • Bilim ve Teknolji
  • Dünya
  • Ekonomi
  • Genel
  • Görüş & Analiz
  • Güncel
  • İnsan Hakları
  • Kültür – Sanat
  • Kürt Meselesi
  • Politika
  • Sağlık
  • Spor
  • Yaşam
Görüş & Analiz Gönder

Son Dakika

Çerkezköy'de İşçi Servisi Direğe Çarptı, 16 İşçi Yaralandı

Çerkezköy’de İşçi Servisi Direğe Çarptı, 16 İşçi Yaralandı

1 Ağustos 2025
Sinemaseverler Bayram Edecek! İşte Bu Hafta Vizyona Girecek 9 Film

Sinemaseverler Bayram Edecek! İşte Bu Hafta Vizyona Girecek 9 Film

1 Ağustos 2025
  • Ana Sayfa
  • Haberler
  • İnsan Hakları
  • 15 Temmuz
  • Kürt Meselesi
  • Görüş & Analiz
  • Gizlilik politikası

© 2020 Serbest Görüş

No Result
View All Result
  • Ana Sayfa
  • Haberler
  • İnsan Hakları
  • 15 Temmuz
  • Kürt Meselesi
  • Görüş & Analiz
  • Gizlilik politikası

© 2020 Serbest Görüş