Corona virüsü salgını nedeniyle okullar ve okul öncesi eğitim kurumları 16 Mart’ta kapatıldı. Ardından 20 yaş altı gruba sokağa çıkma yasağı getirildi. Böylece özellikle okul öncesi yaştaki çocuklarıyla birlikte eve kapanan ebeveynler için yeni ve zorlu bir dönem başladı.
Birçok aile için karantina süreci başlayalı henüz bir ay bile olmadı. Ancak 5 yaşındaki Öykü Arin Yazıcı ve ailesi yaklaşık 1,5 yıldır karantinada. 2018 Kasım’ında Öykü Arin’e löseminin nadir görülen bir saldırgan türü olan Juvenil Miyelomonositik Lösemi (JMML) tanısı kondu. Öykü Arin’de JMML’nin çok agresif bir mutasyonu olan PTPN11 olduğunu belirten annesi Eylem Şen Yazıcı’nın ifadesiyle, “Öykü Arin’i daha korunaklı bir hayata almak gerekti.”
Tanı konmasının ardından donör arayışına girildi. “Öykü Arin’e Umut Ol” kampanyası başlatıldı. VOA Türkçe’ye konuşan Eylem Şen Yazıcı sonraki süreci şu sözlerle anlattı: “Bundan yaklaşık bir yıl önce, 11 Nisan’da hastaneye yattık. Hızlı nakil olması gerekiyordu. Tam uyumlu uygun donör bulamadık. Babası da ben de yarı uyumluyduk. Bekleyecek zamanımız da olmadığı için önce benden nakil denendi. Benden yapılan nakil başarısız oldu. Babasından yapılan yarı uyumlu nakil tuttu. 11 Haziran’da olmuştu. Ardından temmuz sonu gibi eve çıktık. Tedavi sürecimiz hala evde devam ediyor.”
Hastaneye yatış öncesinde de günlerini evde geçiren Öykü Arin, hastane sürecinde 3,5 ay boyunca tek bir odada, anne ve babasıyla birlikte kaldı. Odaya sadece bir doktor ve hemşire girebiliyordu. Eve çıktıktan sonra da Öykü Arin’in karantina günleri devam ediyor. Anne Yazıcı Corona virüsü salgını etkisini hissettirdikten sonra iki tür tepkiyle çok karşılaştığını söyledi: “Tepkilerden biri ‘siz ne kadar zor bir şey yaşamışsınız. Şimdi daha iyi anlıyoruz’ şeklindeydi. İkincisi olarak ise bu sürecin üstesinden nasıl geldiniz sorusuyla çok karşılaştık.”
“Dünyayla bağımızı hiç koparmadık”
Yazıcı, toplum genelinin şu anda yaşadığı karantinayla kendilerinin yaşadığı karantinanın aynı şey olmadığını vurgulayarak, “Biz her gün gerçekten bir hayatta kalma mücadelesi verdik. Bizim durumumuzda olan yüzlerce, binlerce hasta çocuk ve insan var. Üstelik bunların bir kısmı hapishanelerde” dedi. Yazıcı kendi karantina süreçlerinde yaptıklarını ise üç ana başlıkta topladı: “İlk olarak biz dünyaya gidemiyorsak, dünyayı odaya getirmeye çalıştık. Özellikle Öykü Arin hastane odasındayken kitaplarla, animasyonlarla, çizgi filmlerle, hikayelerle, oyunlarla bunu yapmaya çalıştık.”
“İkinci olarak biz kendimiz dünyayla bağımızı hiçbir zaman koparmadık. ‘Öykü Arin’e Umut Ol’ kampanyası sadece Öykü Arin için değil, kök hücre bağışına ihtiyaç duyan tüm hastalar için yürüttüğümüz bir mücadele oldu. Şimdi bu Corona sürecinde bir süre çalışmadan yaşamını sürdürme imkanına sahip olanlar evlerine kapandı. Dışarıda aslında ne olduğunu tam olarak görmüyorlar, hissetmiyorlar, yaşamıyorlar. Kendilerini korumaya çalışıyorlar. Eğer evde kendi içinize kapanırsanız ve dünyanın geri kalanını, çalışmak zorunda olanları, sokaktakileri, ötekileri, sizin gibi maddi imkanı olmayan insanları, hapishanedekileri unutursanız, işte o zaman gönlünüzde ve aklınızda bir karantina başlayacak. Biz buna hiç izin vermedik.”
“Üçüncü olarak da gerçekten çok kitap okuduk. Çok resim yaptık. Haftanın hikayesini seçtik. Bu bir animasyon hikayesi de olabilir, film hikayesi de olabilir. Oradaki karakterleri gün içinde konuşturmaya başladık. Onlara yeni hikayeler yazdık. Öykü Arin kısa bir süre önce beş yaşına girdi. Okul öncesi eğitimle ilgili birtakım kitaplar aldık. O kitapları çalışırken de o karakterleri sınıf arkadaşı yaptık. El becerilerini geliştirmek çok önemli. Hastanedeyken oyun hamuru kullanması yasaktı. Ama boncuklarla kolyeler yaptık. Eve geçince pasta, börek yaptık. Hamur yoğurmak kadar stres attıran bir şey yok. Çocuklarla birlikte yapabilirsiniz ve herkes hayal ettiği gibi pastalar şekillendirebilir. Ahşap oyuncaklar, legolar bizim için çok kurtarıcı oldu. Bunun dışında tabii bir sürü şey denedik. Evde halı örmekten uzay mekiği yapmaya kadar. Onun neye merakı olacağını araştırdık.”
“Deneyim aktarımı çok önemli”
Yazıcı, anne babalara şu uyarıda da bulundu: “Kaliteli zaman geçireceğiz diye çocuğa çok yükleme yapmak diye bir şey de var. Bu biraz zorlayıcı oluyor. Çocuklarla oynamak güzel, ben de çok seviyorum. Fakat bunu sürekli yapmak zorunda kaldığınız zaman, bu bir yetişkin için bir süre sonra çok zorlayıcı oluyor. İçinizde öfke birikiyor. Sürekli sizinle oynamak isteyen bir çocuk var. Ne yapacaksınız? Ben şöyle bir yöntem buldum: Saat kuruyorum. Diyorum ki, ‘seninle yarım saat oynayacağım.’ O zamanı sosyal medya ya da telefonumla ilgilenmeden sadece onunla geçiriyorum. O da tatmin oluyor. Ya da her gün sohbet saati yaptık. Sohbet konularının çoğunu o belirliyor, bazen ben belirliyorum. Bir şeyler anlatmak istiyorsa onu dinliyorum. Bunları yaparken zorlandığımız çok şey oldu. Çocuk psikoloğundan, oyun terapistinden destek aldık. Büyüklerimize, arkadaşlarımıza danıştık. Çünkü deneyim aktarımı çok önemli.”
Öykü Arin’le okudukları kitaplarda, seyrettikleri filmlerde “Başkasının derdini dert edin. Dünyaya bak, pes etme. Mücadeleni sürdür” mesajı verildiğini kaydeden Yazıcı, “Bencilce sadece kendimizi eve kapatamayız. Böyle yaparsak, bu süreçte çocuklara ikiyüzlülük öğretiriz. Evde kapalı kalmak hiç kolay değil. Sadece oyunlar, şakalar yok. Çok zor anlar, büyük gerilimler var. Eğer dünyanın gerçekliğinden kaçıyorsanız gerilim ve mutsuzluk sizi yakalar. Çocukları yakalamaması da mümkün değil. O yüzden sadece ne oynarız diye değil, bu karantina sürecinde elimizdeki imkanlarla başkaları için ne yapabiliriz diye de düşünmek lazım” dedi.
