Duchenne Musküler Distrofi (DMD) gibi kas hastalıkları başta olmak üzere, tedavisi yüksek maliyetli nadir hastalıklara sahip çocuklar, hayatlarını zorlu koşullar altında sürdürüyor. Bu hastalıklarla mücadele eden aileler, hem fiziksel hem de maddi olarak büyük yükler taşırken, devletin sunduğu sağlık hizmetlerinin yetersiz kalması, hastaların tedaviye erişimini daha da zorlaştırıyor.
Türkiye’de nadir hastalıkların tedavisinde kullanılan birçok ilaç ve tıbbi cihazın geri ödeme kapsamında olmaması nedeniyle aileler, tedavi masraflarını karşılamak için kendi imkanlarını kullanmak veya sosyal dayanışma kampanyalarına başvurmak zorunda kalıyor.
BAKAN MEMİŞOĞLU’NA 5 SORU
Gelecek Partisi İstanbul Milletvekili Doğan Demir, DMD ve benzeri kas hastalıkları ile mücadele eden çocukların tedaviye erişimindeki sıkıntıları Türkiye Büyük Millet Meclisi (TBMM) gündemine taşıdı. Sağlık Bakanı Kemal Memişoğlu’nun yanıtlaması talebiyle TBMM’ye sunduğu yazılı soru önergesinde, “Sosyal devlet ilkesi gereği, çocuklarımızın yaşam hakkına erişimini güvence altına almak ve gerekli tedavi süreçlerini desteklemek öncelikli bir sorumluluk olmalıdır” ifadelerini kullandı.
Demir, Bakan Memişoğlu’nun cevaplaması için şu 5 soruyu yöneltti:
1. Türkiye’de DMD ve benzeri kas hastalıkları ile mücadele eden kaç çocuk bulunmaktadır?
2. Bu hastalıkların tedavisine yönelik ilaç ve tıbbi cihazların ne kadarı geri ödeme kapsamındadır?
3. DMD ve diğer nadir hastalıkların tedavilerinin SGK kapsamına alınması yönünde yürütülen bir çalışma var mıdır?
4. İleri tedavi yöntemleri ve gen terapileri gibi yeni gelişmelerin ülkemizde uygulanabilmesi için bakanlığın attığı somut adımlar nelerdir?
5. Nadir hastalıklarla mücadele eden ailelere yönelik maddi ve manevi destek programları var mıdır? Yeni bir destek mekanizması oluşturulması adına planlanan çalışmalar var mıdır var ise bunlar nelerdir?
Kaynak: Haber Merkezi
***Mutluluk, adalet, özgürlük, hukuk, insanlık ve sevgi paylaştıkça artar***
