İnternet Haberler Köşe Yazıları Yorumlar Siyaset Ekonomi Spor
  • Ana Sayfa
  • Haberler
    • All
    • Bilim ve Teknolji
    • Dünya
    • Ekonomi
    • Kültür - Sanat
    • Politika
    • Spor
    • Yaşam
    2 Hamburgere Çılgın Fiyat! Antalya’da Yedi İngiltere Karıştı… Sosyal Medya Bunu Konuşuyor

    2 Hamburgere Çılgın Fiyat! Antalya’da Yedi İngiltere Karıştı… Sosyal Medya Bunu Konuşuyor

    Eylemdeki KRT çalışanlarına dayanışma ziyareti

    Eylemdeki KRT çalışanlarına dayanışma ziyareti

    Pakistan Afganistan’a hava saldırısı düzenledi; 46 kişi hayatını kaybetti

    Pakistan, Hindistan’la yaşanan gerilimin ardından savunma harcamalarını artırıyor

    Xelfelî’de kitap günleri başladı

    Xelfelî’de kitap günleri başladı

    İsrail'in Madleen Gemisinde Alıkoyduğu 2 Türk Aktivist Serbest Bırakıldı

    İsrail’in Madleen Gemisinde Alıkoyduğu 2 Türk Aktivist Serbest Bırakıldı

    Geleceği Merak Ediliyordu, Galatasaray Yıldızına İmzayı Attırdı

    Geleceği Merak Ediliyordu, Galatasaray Yıldızına İmzayı Attırdı

    Trending Tags

  • İnsan Hakları
    DEM Partili Kamaç: Diyanet’in 19 dilli yayınında Kürtçe yok!

    DEM Partili Kamaç: Diyanet’in 19 dilli yayınında Kürtçe yok!

    ‘Mansur Yavaş her şart altında aday’

    Adliye binalarımız güzel ama adalet var mı?

    Batman’da sert müdahalede bulunan polisler hakkında soruşturma başlatıldı

    Batman’da sert müdahalede bulunan polisler hakkında soruşturma başlatıldı

    Esenyurtlular kayyıma tepkili: Hukuksuzluk ve adaletsizliktir

    Esenyurtlular kayyıma tepkili: Hukuksuzluk ve adaletsizliktir

    En Yakınındaki İsim Konuştu: Mansur Yavaş Esenyurt'taki Mitinge Neden Katılmadı?

    En Yakınındaki İsim Konuştu: Mansur Yavaş Esenyurt’taki Mitinge Neden Katılmadı?

    Hasta tutsak yoğun bakımda yaşam mücadelesi veriyor

    Hasta tutsak yoğun bakımda yaşam mücadelesi veriyor

    Trending Tags

  • 15 Temmuz
    İşte 15 Temmuz’un gerçek yüzü: Darbe mi meşru savunma mı?

    İşte 15 Temmuz’un gerçek yüzü: Darbe mi meşru savunma mı?

    Şehit Semih Terzi neden infaz edildi?

    Şehit Semih Terzi neden infaz edildi?

    Hakan Fidan’dan 15 Temmuz itirafı: ”Önceden koordine ettiği askerler Darbeci gibi davranıp sonra geri çekilmiş”

    Hakan Fidan’dan 15 Temmuz itirafı: ”Önceden koordine ettiği askerler Darbeci gibi davranıp sonra geri çekilmiş”

    25 ülkeye ihracat yapan şirket konkordato ilan etti

    15 Temmuz öncesi Genelkurmay’da MİT ajanı: Fişleme ödülü olarak Tuğgeneralliğe yükseltildi

    İdam isteyen sahte 15 Temmuz gazisinin foyası ortaya çıktı

    İdam isteyen sahte 15 Temmuz gazisinin foyası ortaya çıktı

    MİT’e 15 Temmuz ihbarının sırrı çözüldü; Eski İstihbaratçıdan, Binbaşı Osman Karaca hakkında şok itiraflar

    MİT’e 15 Temmuz ihbarının sırrı çözüldü; Eski İstihbaratçıdan, Binbaşı Osman Karaca hakkında şok itiraflar

  • Kürt Meselesi
    Bakırhan: Kürtlerle barış Türkiye’ye refah getirir

    Bakırhan: Kürtlerle barış Türkiye’ye refah getirir

    DEM’li Tuncer Bakırhan: “Biz CHP’nin eylemci kitlesi değiliz, bizim başka bir meselemiz var”

    DEM’li Tuncer Bakırhan: “Biz CHP’nin eylemci kitlesi değiliz, bizim başka bir meselemiz var”

    DEM Partili Kamaç: Diyanet’in 19 dilli yayınında Kürtçe yok!

    DEM Partili Kamaç: Diyanet’in 19 dilli yayınında Kürtçe yok!

    Tabip odaları: Kayyımlar  Kürt sorunu çözümsüzlüğünün sonucu

    Tabip odaları: Kayyımlar Kürt sorunu çözümsüzlüğünün sonucu

    Batman’da sert müdahalede bulunan polisler hakkında soruşturma başlatıldı

    Batman’da sert müdahalede bulunan polisler hakkında soruşturma başlatıldı

    DEM Parti'den Ahmet Özer Yorumu: Bu Ne Perhiz Bu Ne Lahana Turşusu

    DEM Parti’den Ahmet Özer Yorumu: Bu Ne Perhiz Bu Ne Lahana Turşusu

    Trending Tags

  • Görüş & Analiz
    Prof. Dr. Askari: “Batı, İslam’ı Müslüman ülkelerden daha çok yansıtıyor”

    Prof. Dr. Askari: “Batı, İslam’ı Müslüman ülkelerden daha çok yansıtıyor”

    Necip F. Bahadır

    AKP’den siyasi gasp!

    Ruşen Çakır; medyanın karanlık yüzü

    Ruşen Çakır; medyanın karanlık yüzü

    Türkiye’nin kitaplarla imtihanı ve bitmeyen yasaklar

    Türkiye’nin kitaplarla imtihanı ve bitmeyen yasaklar

    Elon Musk, ABD siyasetini yeniden yazmayı deniyor

    Elon Musk, ABD siyasetini yeniden yazmayı deniyor

    Avrupa futbolu Akdeniz’i çok sevdi!

    Avrupa futbolu Akdeniz’i çok sevdi!

  • Gizlilik politikası
No Result
View All Result
  • Ana Sayfa
  • Haberler
    • All
    • Bilim ve Teknolji
    • Dünya
    • Ekonomi
    • Kültür - Sanat
    • Politika
    • Spor
    • Yaşam
    2 Hamburgere Çılgın Fiyat! Antalya’da Yedi İngiltere Karıştı… Sosyal Medya Bunu Konuşuyor

    2 Hamburgere Çılgın Fiyat! Antalya’da Yedi İngiltere Karıştı… Sosyal Medya Bunu Konuşuyor

    Eylemdeki KRT çalışanlarına dayanışma ziyareti

    Eylemdeki KRT çalışanlarına dayanışma ziyareti

    Pakistan Afganistan’a hava saldırısı düzenledi; 46 kişi hayatını kaybetti

    Pakistan, Hindistan’la yaşanan gerilimin ardından savunma harcamalarını artırıyor

    Xelfelî’de kitap günleri başladı

    Xelfelî’de kitap günleri başladı

    İsrail'in Madleen Gemisinde Alıkoyduğu 2 Türk Aktivist Serbest Bırakıldı

    İsrail’in Madleen Gemisinde Alıkoyduğu 2 Türk Aktivist Serbest Bırakıldı

    Geleceği Merak Ediliyordu, Galatasaray Yıldızına İmzayı Attırdı

    Geleceği Merak Ediliyordu, Galatasaray Yıldızına İmzayı Attırdı

    Trending Tags

  • İnsan Hakları
    DEM Partili Kamaç: Diyanet’in 19 dilli yayınında Kürtçe yok!

    DEM Partili Kamaç: Diyanet’in 19 dilli yayınında Kürtçe yok!

    ‘Mansur Yavaş her şart altında aday’

    Adliye binalarımız güzel ama adalet var mı?

    Batman’da sert müdahalede bulunan polisler hakkında soruşturma başlatıldı

    Batman’da sert müdahalede bulunan polisler hakkında soruşturma başlatıldı

    Esenyurtlular kayyıma tepkili: Hukuksuzluk ve adaletsizliktir

    Esenyurtlular kayyıma tepkili: Hukuksuzluk ve adaletsizliktir

    En Yakınındaki İsim Konuştu: Mansur Yavaş Esenyurt'taki Mitinge Neden Katılmadı?

    En Yakınındaki İsim Konuştu: Mansur Yavaş Esenyurt’taki Mitinge Neden Katılmadı?

    Hasta tutsak yoğun bakımda yaşam mücadelesi veriyor

    Hasta tutsak yoğun bakımda yaşam mücadelesi veriyor

    Trending Tags

  • 15 Temmuz
    İşte 15 Temmuz’un gerçek yüzü: Darbe mi meşru savunma mı?

    İşte 15 Temmuz’un gerçek yüzü: Darbe mi meşru savunma mı?

    Şehit Semih Terzi neden infaz edildi?

    Şehit Semih Terzi neden infaz edildi?

    Hakan Fidan’dan 15 Temmuz itirafı: ”Önceden koordine ettiği askerler Darbeci gibi davranıp sonra geri çekilmiş”

    Hakan Fidan’dan 15 Temmuz itirafı: ”Önceden koordine ettiği askerler Darbeci gibi davranıp sonra geri çekilmiş”

    25 ülkeye ihracat yapan şirket konkordato ilan etti

    15 Temmuz öncesi Genelkurmay’da MİT ajanı: Fişleme ödülü olarak Tuğgeneralliğe yükseltildi

    İdam isteyen sahte 15 Temmuz gazisinin foyası ortaya çıktı

    İdam isteyen sahte 15 Temmuz gazisinin foyası ortaya çıktı

    MİT’e 15 Temmuz ihbarının sırrı çözüldü; Eski İstihbaratçıdan, Binbaşı Osman Karaca hakkında şok itiraflar

    MİT’e 15 Temmuz ihbarının sırrı çözüldü; Eski İstihbaratçıdan, Binbaşı Osman Karaca hakkında şok itiraflar

  • Kürt Meselesi
    Bakırhan: Kürtlerle barış Türkiye’ye refah getirir

    Bakırhan: Kürtlerle barış Türkiye’ye refah getirir

    DEM’li Tuncer Bakırhan: “Biz CHP’nin eylemci kitlesi değiliz, bizim başka bir meselemiz var”

    DEM’li Tuncer Bakırhan: “Biz CHP’nin eylemci kitlesi değiliz, bizim başka bir meselemiz var”

    DEM Partili Kamaç: Diyanet’in 19 dilli yayınında Kürtçe yok!

    DEM Partili Kamaç: Diyanet’in 19 dilli yayınında Kürtçe yok!

    Tabip odaları: Kayyımlar  Kürt sorunu çözümsüzlüğünün sonucu

    Tabip odaları: Kayyımlar Kürt sorunu çözümsüzlüğünün sonucu

    Batman’da sert müdahalede bulunan polisler hakkında soruşturma başlatıldı

    Batman’da sert müdahalede bulunan polisler hakkında soruşturma başlatıldı

    DEM Parti'den Ahmet Özer Yorumu: Bu Ne Perhiz Bu Ne Lahana Turşusu

    DEM Parti’den Ahmet Özer Yorumu: Bu Ne Perhiz Bu Ne Lahana Turşusu

    Trending Tags

  • Görüş & Analiz
    Prof. Dr. Askari: “Batı, İslam’ı Müslüman ülkelerden daha çok yansıtıyor”

    Prof. Dr. Askari: “Batı, İslam’ı Müslüman ülkelerden daha çok yansıtıyor”

    Necip F. Bahadır

    AKP’den siyasi gasp!

    Ruşen Çakır; medyanın karanlık yüzü

    Ruşen Çakır; medyanın karanlık yüzü

    Türkiye’nin kitaplarla imtihanı ve bitmeyen yasaklar

    Türkiye’nin kitaplarla imtihanı ve bitmeyen yasaklar

    Elon Musk, ABD siyasetini yeniden yazmayı deniyor

    Elon Musk, ABD siyasetini yeniden yazmayı deniyor

    Avrupa futbolu Akdeniz’i çok sevdi!

    Avrupa futbolu Akdeniz’i çok sevdi!

  • Gizlilik politikası
No Result
View All Result
İnternet Haberler Köşe Yazıları Yorumlar Siyaset Ekonomi Spor
No Result
View All Result
Home Güncel Sağlık

“SMA tedavisinde kullanılan tüm ilaçların geri ödeme kapsamına alınmasını bekliyoruz”

SG by SG
8 Mart 2024
in Sağlık
0
“SMA tedavisinde kullanılan tüm ilaçların geri ödeme kapsamına alınmasını bekliyoruz”
PaylaşPaylaş


Türkiye SMA Vakfı Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir, SMA ilaçlarıyla ilgili çağrıda bulundu.

Önlenebilir bir nadir hastalık olan SMA’nın tedavisinde, erken tanı kadar ilaca erken başlanması ve hekim inisiyatifinde düzenli kullanılması tedavinin başarısında kritik önem taşıyor. Ülkemizde 2017 yılından bu yana SGK geri ödeme kapsamında olan Nusinersen tedavisinden sonra, kamuoyunda ikinci ilaç olarak bilinen ve oral yolla alınan Risdiplam tedavisinin yakın zamanda hastalara ulaştırılacağı açıklaması umut yaratmıştı. Tanı aldıkları andan itibaren, tedavinin yanı sıra pek çok zorlukla mücadele etmek durumunda kalan hastaların, Risdiplam ve Zolgensma tedavilerinin ödeme kapsamına alınmasıyla ilgili bekleyişi hala devam ediyor.

‘SMA HASTALARININ BEKLEYİŞİ DEVAM EDİYOR’

Konuyla ilgili bir açıklama yapan Ece Soyer Demir şunları söyledi:

“Geçtiğimiz yıl SMA tedavi yöntemlerinde ikinci bir ilacın hastalarımızın erişimine sunulmasıyla ilgili atılan adımlar bizler için umut verici oldu. Çünkü toplumda daha çok bireysel ilaç kampanyalarıyla gündeme gelen SMA tedavisinde, her hastanın eşit ve adil bir biçimde tüm tedavi yöntemlerinden ücretsiz yararlanması gerektiğine inanıyoruz. Ancak halen zaman zaman Spinraza temininde yaşanan zorluklar devam ederken, oral yolla alınan Risdiplam sürecinin de tamamlanmamış olması, SMA ile mücadelede ciddi zorluklar yaratıyor. Tedavinin kesintiye uğramaması için ilaçlar konusunda gerekli yasal düzenlemelerin yapılması yönünde bekleyişimiz devam ediyor.”

TEDAVİYE ÜCRETSİZ ERİŞİM HER HASTANIN HAKKI

Genetik geçişli ve ilerleyici bir kas hastalığı olan SMA’da hayata tutunmak için dakikaların bile kritik olduğunu vurgulayan Demir, “Zaman kaybetmeden ikinci ilacın da hastaların erişimine sunulması, SMA hastalarının ve hangi yaş gruplarının faydalanacağı konusunun netleşmesi de çok önemli. SMA’nın dört tipi var. Tüm tipler tedaviden faylanabilecek mi, yaş kriteri olacak mı, tedaviler arasındaki geçiş süreci nasıl olacak, şimdiye kadar Spinraza tedavisi almış hastalar, Risdiplam tedavisinden faydalanabilecekler mi ya da tedaviyi tekrar değiştirmek isterlerse Spinraza tedavisine tekrar dönebilecekler mi? gibi soruların yanıtlarını ve “Hastalık değil, hasta vardır” yaklaşımıyla her hastaya yönelik bireysel bir değerlendirme yapılarak, bütün tedavi yöntemlerinin ödeme kapsamına alınmasını bekliyoruz. Türkiye SMA Vakfı olarak; tüm tedavi yöntemlerinden hastaların eşit ve ücretsiz olarak yararlanması için çalışmalarımızı sürdürürken, hastaların hayata tutunmasında yasa ve uygulamaların acilen düzenlenmesinin kritik önem taşıdığı süreci yakından takip etmeye devam edeceğiz” dedi.

SMA NEDİR?

SMA, ilerleyici ve kalıtsal bir kas hastalığıdır. Vücudumuzun kas hareketlerini kontrol eden omurilikte ön boynuz motor nöron hücrelerinin etkilenmesi sonucunda kuvvetsizlik, beslenme ve solunum problemleri ortaya çıkar. İlerleyen dönemlerde değişen derecelerde eklem hareketlerinde kısıtlılık (kontraktürler), omurga deformiteleri (skolyoz), beslenme ve solunum problemleri görülebilir. İstemli kas hareketlerinde kuvvetsizlik ve kas erimesi olur. Görme, işitme ve bilişsel fonksiyonlar ise etkilenmez. Başlama yaşı ve kazanılan motor gelişim basamağına göre farklı tipleri vardır SMA’nın görülme sıklığı 6.000-10.000 yenidoğan bebekte 1’dir. Son yıllarda tedavi seçenekleri ile hastalığın doğal gidişi değişmiş olmakla birlikte, yapılan tüm çalışmalar bulguların başladığı dönemde tanı alan ve izlenen hastaların uzun dönem tedavi altında izlenmesinin gerektiğine, tedaviye verilen yanıtın bireysel farklılıklar gösterdiğine ve SMA hastalığının motor nöronlar dışında diğer sistemleri de ilgilendiren ağır bir hastalık olduğuna işaret ediyor.

Kaynak: Gerçek Gündem

***Mutluluk, adalet, özgürlük, hukuk, insanlık ve sevgi paylaştıkça artar***

Previous Post

Eğitim Sen’den AKP’li adayların okullarda propaganda yapmasına tepki

Next Post

DEM Parti’ye yönelik sözleri tartışma yaratmıştı: Burcu Köksal sözlerini yineledi

SG

SG

Next Post
DEM Parti'ye yönelik sözleri tartışma yaratmıştı: Burcu Köksal sözlerini yineledi

DEM Parti'ye yönelik sözleri tartışma yaratmıştı: Burcu Köksal sözlerini yineledi

  • Trending
  • Comments
  • Latest
Financial Times'dan Sedat Peker yorumu: Türkiye'yi şaşkına çevirdi

Financial Times’dan Sedat Peker yorumu: Türkiye’yi şaşkına çevirdi

30 Mayıs 2021
Sedat Peker, Rubicon’u geçti mi?

Sedat Peker, Rubicon’u geçti mi?

9 Haziran 2021
15 Temmuz’un gizemli ismi MİT görevlisi Sadık Üstün ve faaliyetleri

15 Temmuz’un gizemli ismi MİT görevlisi Sadık Üstün ve faaliyetleri

9 Ekim 2021
11 yılda 43 yabancı şirket Türkiye’yi terk etti

11 yılda 43 yabancı şirket Türkiye’yi terk etti

6 Temmuz 2021
2 Hamburgere Çılgın Fiyat! Antalya’da Yedi İngiltere Karıştı… Sosyal Medya Bunu Konuşuyor

2 Hamburgere Çılgın Fiyat! Antalya’da Yedi İngiltere Karıştı… Sosyal Medya Bunu Konuşuyor

0
Sirte neden herkesin kırmızı çizgisi?

Sirte neden herkesin kırmızı çizgisi?

0
Ekonomik kriz erken seçimi zorluyor

Ekonomik kriz erken seçimi zorluyor

0
Tutuklu Altı Gazetecinin Yargılanmasına Başlandı

Tutuklu Altı Gazetecinin Yargılanmasına Başlandı

0
2 Hamburgere Çılgın Fiyat! Antalya’da Yedi İngiltere Karıştı… Sosyal Medya Bunu Konuşuyor

2 Hamburgere Çılgın Fiyat! Antalya’da Yedi İngiltere Karıştı… Sosyal Medya Bunu Konuşuyor

12 Haziran 2025
Eylemdeki KRT çalışanlarına dayanışma ziyareti

Eylemdeki KRT çalışanlarına dayanışma ziyareti

12 Haziran 2025
Feridun Yazar mezarı başında anıldı

Feridun Yazar mezarı başında anıldı

12 Haziran 2025
'Key Drop' soruşturmasında 11 kişiye tutuklama talebi

‘Key Drop’ soruşturmasında 11 kişiye tutuklama talebi

12 Haziran 2025

Son Haberler

2 Hamburgere Çılgın Fiyat! Antalya’da Yedi İngiltere Karıştı… Sosyal Medya Bunu Konuşuyor

2 Hamburgere Çılgın Fiyat! Antalya’da Yedi İngiltere Karıştı… Sosyal Medya Bunu Konuşuyor

12 Haziran 2025
3
Eylemdeki KRT çalışanlarına dayanışma ziyareti

Eylemdeki KRT çalışanlarına dayanışma ziyareti

12 Haziran 2025
3
Feridun Yazar mezarı başında anıldı

Feridun Yazar mezarı başında anıldı

12 Haziran 2025
3
'Key Drop' soruşturmasında 11 kişiye tutuklama talebi

‘Key Drop’ soruşturmasında 11 kişiye tutuklama talebi

12 Haziran 2025
3

Kur Bilgileri

Exchange Rate TRY: Per, 12 Haz.

Takip Edin

Kategoriler

  • 15 Temmuz
  • Bilim ve Teknolji
  • Dünya
  • Ekonomi
  • Genel
  • Görüş & Analiz
  • Güncel
  • İnsan Hakları
  • Kültür – Sanat
  • Kürt Meselesi
  • Politika
  • Sağlık
  • Spor
  • Yaşam
Görüş & Analiz Gönder

Son Dakika

2 Hamburgere Çılgın Fiyat! Antalya’da Yedi İngiltere Karıştı… Sosyal Medya Bunu Konuşuyor

2 Hamburgere Çılgın Fiyat! Antalya’da Yedi İngiltere Karıştı… Sosyal Medya Bunu Konuşuyor

12 Haziran 2025
Eylemdeki KRT çalışanlarına dayanışma ziyareti

Eylemdeki KRT çalışanlarına dayanışma ziyareti

12 Haziran 2025
  • Ana Sayfa
  • Haberler
  • İnsan Hakları
  • 15 Temmuz
  • Kürt Meselesi
  • Görüş & Analiz
  • Gizlilik politikası

© 2020 Serbest Görüş

No Result
View All Result
  • Ana Sayfa
  • Haberler
  • İnsan Hakları
  • 15 Temmuz
  • Kürt Meselesi
  • Görüş & Analiz
  • Gizlilik politikası

© 2020 Serbest Görüş